Børn og forskere går sammen om at bekæmpe smerte

Dr. Jennifer Stinson blev tildelt Peter Gilgan Canada Gairdner Momentum Award 2025 “For internationalt lederskab inden for digitale terapeutiske og uddannelsesinitiativer med fokus på vurdering af smerter relateret til børnesygdomme og selvhåndtering af tilstande som juvenil idiopatisk arthritis, seglcelleanæmi, kroniske smerter og kræft“.

Når smerten ikke forsvinder

Kan du huske en gang, hvor en del af din krop gjorde ondt? Måske skrabede du dit knæ, stødte din albue eller havde en slem hovedpine eller tandpine. Normalt forsvinder denne type smerter efter et par timer eller dage. For nogle børn forsvinder smerten dog ikke bare – den varer ved i uger, måneder eller endda år. Denne type vedvarende smerte kaldes kronisk smerte, og det kan gøre hverdagen svær for børn og deres familier.

Kroniske smerter hos børn kan have mange årsager. Nogle børn har medicinske tilstande, der forårsager vedvarende smerter ved at påvirke deres led, blod eller andre kropsdele over tid. Andre kan have smerter efter en skade eller operation, der ikke heler, som den skal. Og nogle gange synes smerten slet ikke at have en klar årsag. Uanset den underliggende årsag har kroniske smerter en enorm indvirkning på børns liv.

Børn med kroniske smerter går ofte glip af skole, har søvnproblemer eller holder op med at gøre de ting, de elsker, såsom at dyrke sport eller være sammen med venner. I lang tid havde læger og sygeplejersker ikke gode metoder til at forstå eller behandle kroniske smerter hos børn. Det betød, at børns smerter undertiden blev ignoreret eller misforstået – ikke fordi folk var ligeglade, men fordi de ikke havde de rigtige redskaber til at måle og håndtere dem. Da jeg blev sygeplejerske, så jeg hurtigt, at børns smerter ofte ikke blev anerkendt eller behandlet ordentligt. Der var en stor forskel mellem det, jeg havde lært i skolen, og det, der foregik på rigtige hospitaler og klinikker. Den oplevelse fik mig til at indse, at der var et presserende behov for bedre redskaber – og bedre forskning – for at hjælpe børn med smerter.

Lytte til børn – og lade dem lede

Læger, sygeplejersker og forskere bruger ofte specielle redskaber til at måle smerte, herunder talskalaer (“Hvor meget gør det ondt på en skala fra 0 til 10?”), tjeklister over symptomer eller diagrammer, hvor patienten kan markere, hvor smerten sidder. Disse redskaber hjælper sundhedspersonale med at forstå, hvad en patient føler, især når vi ikke kan se årsagen til smerten udefra, som vi kan med et snit eller et blå mærke. I lang tid var de fleste af disse værktøjer lavet til voksne, ikke børn. De var ikke altid de rigtige for børn eller teenagere, som måske beskriver deres smerter anderledes, oplever dem på forskellige måder eller har brug for en særlig form for støtte.

Da jeg først begyndte at arbejde med børn og teenagere, der lever med kroniske smerter, ville jeg ikke bare studere dem – jeg ville arbejde sammen med dem for at forstå deres oplevelser og skabe bedre måder at støtte dem på. Jeg bad de unge fortælle mig med deres egne ord, hvordan deres smerter føltes, hvad der gjorde det sværere at håndtere dem, og hvad der hjalp.

Børn og teenagere havde alle mulige indsigter, som jeg ikke havde set i forskningen før. Nogle fortalte mig, at de ønskede at registrere deres symptomer ved hjælp af en app, ikke på papirformularer. Andre sagde, at den måde, spørgsmålene om smerte var formuleret på, ikke stemte overens med det, de følte. Jeg indså, at hvis vi ønskede bedre værktøjer, måtte vi udvikle dem sammen – ikke for børnene, men med dem. I løbet af de sidste 20 år har jeg opbygget stærke, tillidsfulde partnerskaber med unge mennesker og familier over hele Canada for at hjælpe med at lede dette arbejde. Deres stemmer er i centrum for alt, hvad jeg gør. Jeg forsøger at følge princippet: “intet for os uden os”, hvilket betyder, at unge og familier er involveret i alle faser – fra udformning af forskningsstudier til test og forbedring af nye værktøjer. At lytte til dem har lært mig mere, end nogen lærebog nogensinde kunne.

At skabe bedre måder at genkende børns smerter på

Da jeg arbejdede med familier og sundhedsudbydere, begyndte jeg at bemærke, at nogle former for smerter hos børn og unge var særligt svære at genkende. Smerter forårsaget af skader eller problemer i nerverne, som kaldes neuropatisk smerte (, kan opstå efter operation, skade, visse infektioner eller medicinske behandlinger som kemoterapi mod kræft. Neuropatisk smerte kan føles som brændende, prikkende eller elektriske stød. En anden tilstand, kaldet t komplekst regionalt smertesyndrom, opstår undertiden efter en mindre skade som en forstuvning eller brækket knogle. Af årsager, vi ikke fuldt ud forstår, bliver nervesystemet overfølsomt, og smerten forsvinder ikke – den bliver faktisk værre. Det berørte område kan hæve, ændre farve eller temperatur eller blive meget smertefuldt at røre ved. Disse tilstande viser sig ikke altid tydeligt på tests eller scanninger, og symptomerne kan variere meget, hvilket gør det vanskeligt for børn at få en præcis diagnoseog den rigtige behandling.

For at hjælpe med dette arbejdede en fysioterapeut og ph.d.-studerende i mit laboratorium sammen med mit team om at skabe et screeningsværktøj kaldet “kaldet Pediatric PainSCAN. Dette er et spørgeskema, der spørger børn og unge om kvaliteten, placeringen og mønstrene af deres smerter med ord, der giver mening for dem [1]. Vi arbejdede tæt sammen med unge mennesker for at teste og forbedre dette spørgeskema. Deres feedback hjalp os med at vælge de rigtige spørgsmål, få den rigtige formulering og sikre, at det var let at bruge og matchede det, børnene følte. Resultatet er et værktøj, der giver børn en stærkere stemme i processen – og hjælper læger og sygeplejersker med at opdage smerteproblemer tidligt og påbegynde behandlingen hurtigere, hvilket kan gøre en stor forskel (for at lære mere om Pediatric PainSCAN og de andre værktøjer, der er beskrevet i denne artikel, se min laboratories hjemmeside).

Hjælp teenagere med at tage ansvar for deres helbred

En ting, jeg har lært gennem årene, er, at teenagere ønsker at være involveret i deres egen behandling – de har bare brug for de rigtige værktøjer og den rigtige støtte. Det var det, der førte til Teens Taking Charge, et program, jeg var med til at skabe for unge, der lever med juvenil idiopatisk arthritis (. (JIA) [2]. “Juvenil” betyder, at den opstår hos børn og unge, “idiopatisk” betyder, at lægerne ikke ved præcis, hvad der forårsager den, og gigt er en sygdom, der forårsager ledsmerter, stivhed og træthed. JIA kan gøre hverdagen mere kompliceret, især i en periode, hvor unge forsøger at blive mere uafhængige.

Teens Taking Charge er et gratis webbaseret program, der hjælper unge med at lære at håndtere deres symptomer, klare stress og være med til at træffe beslutninger om deres helbred. Det indeholder interaktive lektioner, quizzer og videoer. Vi har også lavet en version til omsorgspersoner, så forældre og værger kan støtte deres teenagere uden at overtage ansvaret. I en stor national undersøgelse rapporterede teenagere, der brugte programmet, om mindre smerter og en bedre livskvalitet, og disse forbedringer varede op til et år senere [2].

Det var dog ikke alle projekter, der gik som håbet. For et par år siden udviklede vi en gamificeret app til at hjælpe børn med gigt med at håndtere deres smerter. Men lige før vi var klar til at lancere den, måtte det firma, vi samarbejdede med, lukke. Det var en stor skuffelse, men det lærte mig en vigtig lektie. Selv når tingene ikke går som planlagt, kan man finde nye veje fremad. Derefter opbyggede jeg et stærkere partnerskab med et hospitalbaseret digitalt sundhedsteam, og sammen fortsætter vi med at skabe endnu bedre værktøjer til at støtte unge mennesker, der lever med smerter. Vigtigst af alt sikrer dette partnerskab, at disse værktøjer vil blive understøttet langt ud i fremtiden.

Vi har også tilpasset vores digitale tilgang til andre lidelser, såsom seglcelleanæmi—en blodsygdom, som mennesker fødes med, og som kan forårsage pludselige episoder med svære smerter samt langvarige helbredskomplikationer. Programmet hedder iCanCope with Sickle Cell Disease (figur 1) [3]. Både iCanCope og Teens Taking Charge bygger på samme idé: at give teenagere letforståelig information, hjælpe dem med at holde styr på deres symptomer, lære dem færdigheder til at håndtere stress og smerter og give dem mulighed for at sætte sig mål, der er vigtige for dem.