Livet efter organtransplantation hos unge mennesker

Nogle fandt det svært at spørge sundhedspersonalet om deres bekymringer og var bekymrede for overgangen til voksenpleje. Nogle gange bemærkede de en negativ tilgang til unge. Behovet for information varierede ud fra personlige præferencer, og nogle gange følte de unge, at de havde mere kontrol over deres situation, end deres forældre havde. En af de unge sagde om skolen

“Det ville være dejligt med information om, hvordan man kan følge med i skolen, når man er fraværende ofte og nogle gange i lang tid.”

Andre områder, der gav anledning til bekymring, var sex og følelser. Nogle transplanterede unge fandt det svært at tale med folk, der ikke selv havde oplevet at blive transplanteret. Nogle deltagere beskrev koncentrationsbesvær og sagde, at de følte sig mentalt dårligere efter transplantationen end før. Nogle følte, at ingen spurgte til deres følelser, og nogle var flove over visse interaktioner med sundhedspersonale, som i det følgende eksempel:

“De fortalte mig, at jeg fik min urinvejsinfektion, fordi jeg havde haft sex. Det fik mig til at føle mig virkelig skyldig.”

Nogle kvindelige deltagere oplevede, at sundhedspersonalet fokuserede mere på at forebygge graviditet end på samtaler om sex og relationer, der var relevante for transplanterede teenagere eller unge voksne.

Livsstil og fremtid

Unge mennesker ønsker grundlæggende at leve et normalt liv, hvilket betyder, at de vil være i stand til at gøre de ting, som alle andre gør. Deltagerne i vores undersøgelse nævnte flere vigtige bekymringer vedrørende livsstil og deres fremtid. Livsstilsspørgsmål omfattede solbadning, fritidsaktiviteter, rejser, svømning i havet, fysisk motion og træning, kostanbefalinger, at drikke alkohol, at feste med venner og at ryge. Aspekter af fremtiden omfattede, hvad og hvor de skulle studere, at stifte familie, karrierevalg, at få kørekort og kontakt med skolen om deres studier. Drømme om fremtidige karrierer blev nogle gange knust, som illustreret af følgende:

“Min drøm har altid været at blive au pair. Men min læge fortalte mig, at jeg som transplanteret ikke kan rejse uden for Skandinavien.”

En anden deltager sagde,

“Jeg kan ikke arbejde som tømrer, børnehavepædagog, på byggepladser eller som lastbilchauffør.”

Forslag til forbedringer

Ifølge vores unge studiedeltagere er der plads til forbedringer i plejen af unge efter en transplantation. De foreslog, at der blev lavet film om livet som ung, transplanteret person, og at der blev skabt steder, hvor de kunne møde andre unge transplantationsmodtagere. Deltagerne ønskede sig også mentorer på deres egen alder. Der blev efterlyst interviews med eksperter i sex og samliv samt mere information om medicin og dens bivirkninger. Nogle deltagere ønskede at tale med teenagere, der var holdt op med at tage deres medicin i et stykke tid, for at lære om konsekvenserne.

I forbindelse med deres fremtidsplaner ønskede deltagerne at interviewe voksne med sjove eller spændende jobs og dem med almindelige jobs, foruden nogen, der havde studeret i udlandet. Med hensyn til deres mentale velbefindende ønskede deltagerne en liste over personer, de kunne kontakte, når de følte sig ensomme eller triste. De ville også gerne lytte til “succeshistorier” fra andre transplanterede mennesker, der talte om følelsesmæssige strategier. Rollemodeller var vigtige, ligesom det var vigtigt at fortsætte med fritidsaktiviteter som f.eks. træning.

Forbedring af livet efter transplantation

Fordi overgangen fra pædiatrisk til voksenklinik er udfordrende, er der gjort en indsats for at forbedre denne passage i unge voksnes behandlingsforløb. For eksempel har en overgangskoordinator kunne organisere overførslen til voksenklinikken [7. ]Da der er en sammenhæng mellem psykisk lidelse og vanskeligheder med at tage medicin som foreskrevet [8], er det vigtigt at være opmærksom på, hvordan den unge har det. Det er vigtigt at lytte til de unges bekymringer i forbindelse med overgangen [9]. Parathed til overgangen kan dog måles ved hjælp af spørgeskemaet Transition Readiness Assessment Questionnaire [10]. Det er også muligt at lære om unge patienters perspektiver ved hjælp af det, der kaldes patientrapporterede resultatmålinger (PROMs), som er spørgeskemaer, der fokuserer på den unges velbefindende. PROMs kan spille en vigtig rolle i forhold til at involvere teenagere, indfange deres erfaringer og forbedre deres pleje [11].

I det hele taget er der brug for nye, kreative måder at organisere plejen af teenagere med organtransplantationer på. Når sygeplejersker f.eks. regelmæssigt følger op på unge, der er blevet transplanteret, er der mere fokus på de unges hverdagsliv [12, 13]. Når sygeplejersker fokuserer på at opbygge relationer med unge voksne i stedet for kun at fokusere på medicinske opgaver, kan de skabe tillid, hjælpe unge voksne til at være mere kompetente, forbedre deres tilfredshed med plejen, øge chancerne for, at de vil følge medicinske instruktioner, og optimere deres livskvalitet [13].

Konklusionen er, at unge mennesker, der søger livskvalitet efter en transplantation, tydeligvis har mange bekymringer. De har brug for rollemodeller og jævnaldrende, som de kan identificere sig med, samt ekspertudtalelser, der kan hjælpe dem med at forstå, hvad de kan forvente efter transplantationen, og hvad der er muligt med hensyn til livsstil og fremtid. Som sundhedspersonale kan vi lære af disse unge mennesker – deres perspektiver på, hvad der er vigtigt, bør være retningsgivende for, hvad vi gør i klinikken. Efter transplantationen kan opfølgningsrutiner baseret på de unges behov være den bedste måde at understøtte et liv af høj kvalitet fuld af glæde og tilfredshed.