Rystelser, langsomme bevægelser og videnskab: På opdagelse i Parkinsons sygdom

Hvad er Parkinsons sygdom?

Joseph sad hos lægen og spurgte: „Kan du fortælle mig, hvad Parkinsons sygdom er?‟

Dr. Smith smilede og forklarede: „Selvfølgelig, Joseph. Parkinsons sygdom er en tilstand, der påvirker hjernen og gør det svært for folk at kontrollere deres bevægelser. Det sker, fordi hjernen ikke danner nok af et kemikalie, der hedder dopamin som hjælper hjernen med at sende signaler til bevægelse. Dette kan forårsage motor tegn (tegn er det, lægerne kan måle eller se), som rystelser, muskelstivhed (hvor musklerne føles stramme og svære at bevæge) og langsomme bevægelser. Der er også motoriske symptomer (symptomer er det, personen med Parkinsons sygdom føler eller oplever), som f.eks. problemer med at gå, tale eller skrive. Men Parkinsons sygdom har også ikke-motoriske symptomer, der påvirker andre dele af kroppen, herunder forstoppelse, søvnbesvær, tab af lugtesans og følelse af træthed eller tristhed. Selv om der endnu ikke findes nogen kur, findes der behandlinger, som kan hjælpe med at håndtere disse symptomer og gøre livet lettere for mennesker med Parkinsons sygdom [1].

Parkinson er en kronisk tilstand

Joseph spurgte: „Kan symptomerne på Parkinsons sygdom nogensinde bare forsvinde?‟

Dr. Smith sagde forsigtigt: „Parkinsons sygdom er en kronisk tilstand, hvilket betyder, at den ikke forsvinder helt. Men nogle gange kan medicin eller behandlinger hjælpe med at reducere symptomerne i et stykke tid, så det ser ud, som om de er forsvundet. Nogle mennesker tager f.eks. levodopa, som hjælper med at erstatte det dopamin, som hjernen ikke producerer. Det kan hjælpe på rystelser, stivhed og langsomhed og gøre det lettere at bevæge sig.‟

Joseph nikkede, men så stadig nysgerrig ud. „Men hvorfor får levodopa ikke symptomerne til at forsvinde for altid?‟ spurgte han. Dr. Smith fortsatte: „Med tiden mister hjernen stadig flere af de neuroner, der producerer dopamin, så medicinen virker måske ikke så godt, som den gjorde før. Det betyder, at symptomerne kan komme tilbage med tiden, og nogle gange kan folk opleve „off-perioder‟, hvor medicinen holder op med at virke i et stykke tid, selv med medicinen. Det er ikke sådan, at symptomerne forsvinder helt, men behandlingerne kan gøre en stor forskel ved at hjælpe folk med Parkinsons sygdom til at leve et bedre og mere behageligt liv‟. Joseph tænkte et øjeblik og spurgte så: „Så vil bedstefar altid have Parkinsons?‟ Dr. Smith nikkede: „Ja, men med de rigtige behandlinger, øvelser og støtte fra folk som dig, Joseph, kan vi hjælpe ham med at håndtere symptomerne og forblive så sund som muligt.‟

Hjerneforandringer ved Parkinsons sygdom

Joseph spurgte: „Du nævnte stivhed. Hvad betyder stivhed?‟ Dr. Smith nikker og forklarer, at stivhed betyder, at musklerne er stramme, som om de ikke kan slappe af. Det gør det svært at bevæge arme og ben, som når man prøver at bøje eller strække dem. Joseph spurgte lægen: „Hvad sker der med hjernens neuroner hos mennesker med Parkinsons sygdom?‟ Lægen tog en dyb indånding og begyndte: „Godt spørgsmål, Joseph. Ved Parkinsons sygdom begynder en del af hjernen, der kaldes substantia nigra, at blive syg. Neuronerne der, som normalt laver dopamin, holder op med at fungere ordentligt og begynder at dø. Så har hjernen ikke nok dopamin, hvilket gør det svært at kontrollere muskler og bevægelser. Der sker også andre ændringer i hjernen. Nogle hjernedele kan begynde at skrumpe, og klumper af proteiner kaldet Lewy bodies kan opbygges inde i neuronerne. Lewy bodies kan give problemer med bevægelse og påvirke tænkning og følelser. Hjernens meddelelsessystem bliver forstyrret, hvilket gør det sværere for kroppen at bevæge sig, som den skal, og forårsager problemer med, hvordan personen føler og tænker. Hvis visse dele af hjernen påvirkes, kan der opstå problemer med balance, hukommelse og endda søvn. Det betyder, at personer med Parkinsons sygdom kan have problemer med at huske ting eller føle sig meget trætte om dagen, fordi de ikke kan sove godt om natten. Disse hjernekomplikationer gør Parkinsons til en meget udfordrende sygdom, der påvirker mange aspekter af en persons liv‟.

Joseph spurgte så: „Hvorfor holder hjernen op med at lave nok dopamin hos mennesker med Parkinsons sygdom?‟ „Det er endnu et godt spørgsmål, Joseph‟, svarede Dr. Smith. „Af grunde, som forskerne stadig forsøger at forstå fuldt ud, nedbrydes og dør dopaminproducerende neuroner med tiden. Vi tror, at det kan skyldes en kombination af ting som ændringer i visse proteiner i hjernen, genetik og endda miljøfaktorer.‟

Tegn og symptomer

Joseph, som altid er nysgerrig, spurgte lægen: „Er der nogen tegn på Parkinsons sygdom, før bevægelsesproblemerne begynder?‟ Lægen nikkede og forklarede: „Ja, Joseph, der er tidlige tegn. For eksempel kan nogle mennesker have et søvnproblem, der kaldes REM-søvnadfærdsforstyrrelse, hvor de udlever deres drømme og bevæger sig meget. Andre mister måske deres lugtesans. Forstoppelse er et andet tegn, der kan forekomme, fordi Parkinsons påvirker de nerver, der hjælper med at kontrollere tarmen. Disse tegn kan vise sig mange år før de mere åbenlyse bevægelsesproblemer begynder at vise sig. Ikke alle får disse tidlige tegn, og ikke alle med disse tegn vil have Parkinsons, men de kan være vigtige ledetråde for lægerne‟.

Joseph ville gerne vide mere om sin bedstefars tilstand og spurgte lægen: „Hvilke bevægelsesproblemer giver Parkinsons sygdom?‟ Lægen forklarede: „Ved Parkinsons sygdom har folk ofte en tremor hvilket betyder, at deres hænder eller andre dele af kroppen ryster, selv når de hviler. De kan føle stivhed i deres muskler, hvilket gør det svært at bevæge sig rundt. Bevæger sig langsomt, kaldet bradykinesi er et andet almindeligt problem; det kan f.eks. tage meget længere tid at få tøj på. Nogle gange kan fødderne føles som om, de sidder fast i gulvet, og det kan være svært at gå, hvilket kaldes fastfrysning af gangen. Det kan ske oftere på trange steder, eller når man skal dreje. Folk med Parkinson kan også have problemer med balancen, hvilket gør det lettere for dem at falde. Deres kropsholdning kan blive foroverbøjet, og deres bevægelser kan blive mindre og langsommere, hvilket gør aktiviteter som at skrive eller binde sko vanskelige. Disse bevægelsesproblemer opstår, fordi hjernen ikke sender de rigtige signaler til musklerne, hvilket gør det svært at kontrollere kroppen, som man gerne vil‟.

Ud over motoriske symptomer

Joseph spurgte lægen: „Kan Parkinsons sygdom påvirke en persons tanker eller følelser?‟ Lægen nikkede og sagde: „Ja, Joseph. Ud over bevægelsesproblemer kan Parkinsons sygdom også forårsage psykologiske eller kognitive problemer. spørgsmål‟. „Hvad betyder kognitiv?‟ spurgte Joseph.

Dr. Smith svarede: „Kognitiv betyder, hvordan vi tænker, lærer og husker ting. Parkinson kan gøre det sværere at tænke hurtigt eller huske visse detaljer. Nogle mennesker kan have problemer med at huske, tænke og træffe beslutninger. Depression og angst er også almindeligt, hvilket får folk til at føle sig meget triste eller bekymrede uden en klar grund. Nogle mennesker handler måske impulsivt og gør ting uden at tænke over konsekvenserne, hvilket kan påvirke deres adfærd og forhold. Disse problemer opstår, fordi Parkinsons sygdom påvirker forskellige dele af hjernen, ikke kun de områder, der kontrollerer bevægelser. Mennesker med Parkinsons sygdom har brug for støtte til både deres fysiske og mentale sundhed.‟ Joseph følte mere empati for sin bedstefar og forstod, at sygdommen påvirkede mere end bare hans bevægelser.

Diagnosticering og behandling af Parkinson

Joseph spurgte: „Hvordan finder lægerne ud af, om nogen har Parkinsons sygdom? Er der nogen særlige tests for det?‟ Lægen svarede: „Godt spørgsmål. Læger diagnosticerer normalt Parkinsons sygdom ved at se på en persons sygehistorie og foretage en fysisk undersøgelse (tabel 1) [2]. Hvis de ikke er sikre, kan de foretage en test, der kaldes en dopamintransporter SPECT-scanning. Denne scanning hjælper med at se, hvor meget dopamin der er i hjernen. Ved Parkinsons vises der mindre dopamin på scanningen. En anden type scanning kaldet magnetisk resonans (MRI) er som et superkamera, der kan hjælpe med at vise forskelle mellem Parkinsons og andre lignende tilstande. MRI bruger magneter og radiobølger til at tage detaljerede billeder af inde i kroppen, f.eks. hjernen eller musklerne. Og det bedste af det hele? Det gør slet ikke ondt!‟

Tabel 1 – De vigtigste symptomer på Parkinsons sygdom, og hvordan familien kan hjælpe.

Joseph spurgte: „Hvor hurtigt bliver Parkinsons sygdom værre?‟ Lægen sagde: „Det afhænger af personen. Nogle mennesker får det langsomt værre, mens andre får det hurtigere. Hvor hurtigt sygdommen udvikler sig, kan afhænge af personens symptomer, og hvor godt de reagerer på medicinen.‟

Joseph var nysgerrig efter at vide, hvordan han kunne hjælpe, og spurgte: „Hvilke behandlinger findes der for Parkinsons sygdom?‟ Lægen smilede og sagde: „Der er flere måder, vi kan hjælpe folk med Parkinsons sygdom på. Medicin er en vigtig behandling. Lægemidler som levodopa kan hjælpe med at øge dopaminniveauet i hjernen, hvilket gør det lettere at bevæge sig. Anden medicin kan hjælpe med at håndtere andre symptomer. Motion er også vigtigt [3]‟. Joseph spurgte derefter: „Hvad er forskellen på fysisk aktivitet og motion?‟ Dr. Smith svarede: „Fysisk aktivitet betyder at gøre ting, der bevæger din krop, som at gå i skole eller lege udenfor. Motion er en særlig form for fysisk aktivitet, der er planlagt til at hjælpe dig med at holde dig sund, som f.eks. at lave strækøvelser eller løbe. For mennesker med Parkinsons kan træning, f.eks. specifikke bevægelser eller strækøvelser, hjælpe med at holde deres muskler stærke og fleksible, mens fysisk aktivitet holder dem i bevægelse i løbet af dagen. Nogle gange er tale- og ergoterapi også nyttigt. Taleterapi kan hjælpe mennesker med Parkinsons sygdom med at tale tydeligt, og ergoterapi kan hjælpe dem med lettere at udføre hverdagsaktiviteter. Det handler om at finde de rigtige behandlinger, der kan hjælpe den enkelte med at få det bedst muligt‟. Joseph følte sig håbefuld, fordi han vidste, at der var mange måder at støtte sin bedstefars helbred og velbefindende på.

Hvordan kan familier hjælpe?

Joseph spurgte: „Hvordan kan jeg hjælpe min bedstefar?‟ Dr. Smith tog en notesbog frem og lavede et bord til Joseph. „Der er mange måder, du kan hjælpe en person med Parkinsons sygdom på, Joseph. Du kan være tålmodig med dem, især når de bevæger sig langsomt eller kæmper med hverdagens opgaver. Hvis din bedstefars hænder ryster, kan du tilbyde at hjælpe med ting, der er svære at gøre, som at knappe hans skjorte eller bære hans kop vand. Sørg for, at huset er sikkert ved at fjerne ting, der kan få ham til at snuble, f.eks. tæpper eller legetøj. Du kan også minde ham om at tage sin medicin eller hjælpe ham med at holde styr på aftaler. Vigtigst af alt vil det gøre en stor forskel at bruge tid sammen og være der for ham, når han føler sig trist eller træt. Bare det at vide, at han har din støtte, kan hjælpe.‟

Til sidst spurgte Joseph: „Kan man dø af Parkinsons sygdom?‟ Lægen forklarede: „De fleste mennesker med Parkinsons sygdom dør af de samme ting som andre mennesker på deres alder, f.eks. hjertesygdomme. Men hvis nogen har Parkinsons i lang tid, kan de dø af ting, der er relateret til sygdommen, som lungeinfektioner på grund af synkeproblemer eller skader fra fald‟.

Efter at have lært så meget om Parkinsons sygdom følte Joseph en blanding af følelser. Han forstod nu, at hans bedstefars langsomme bevægelser, rystelser og stivhed skyldtes sygdommen, men også at den påvirkede hans bedstefars søvn, hukommelse og følelser. Han indså, at Parkinsons sygdom er kompliceret, påvirker flere dele af hjernen og forårsager en række symptomer. Selv om der endnu ikke findes nogen kur, var Joseph glad for, at lægerne kunne hjælpe med at håndtere symptomerne og støtte hans bedstefar. Joseph følte sig mere informeret og empatisk og lovede at være der for sin bedstefar og hjælpe ham så meget som muligt.