Forfattere
Hjernen er et komplekst organ, og hjerneforskere bruger mange forskellige metoder til at forsøge at forstå – og måske endda ændre – hvordan den menneskelige hjerne fungerer. Men før denne forskning kan finde sted, skal forskerne sikre sig, at deres arbejde er etisk forsvarligt. I denne oversigtsartikel introducerer vi det spændende felt neuroetik og beskriver de tre centrale etiske principper, som alle forskningsstudier på mennesker skal overholde. Vi beskriver også fire forskningsstudier, som neuroetikere ved National Core for neuroethics har udført for at give dig en idé om, hvor meget arbejde der udføres af dem, der er interesserede i neurovidenskabens etik og etikkens neurovidenskab.
Tre af de mest almindelige etiske principper, der bruges til at vejlede forskning rundt omkring i verden, er respekt for personer, hensyn til velfærd og retfærdighed (beskrevet mere detaljeret i tabel 1) [1].
I henhold til det første princip skal forskere sikre, at deltagerne forstår målene for forskningsprojektet og processen for dataindsamling: hvad forskningen går ud på, hvad der vil blive gjort ved dem, og hvilke mulige risici eller fordele der kan opleves under eller efter undersøgelsen. Når alle disse oplysninger er givet, bliver deltagerne bedt om at give informeret samtykke. For at respektere en persons autonomi – eller ret til at træffe beslutninger for sig selv – er det vigtigt, at forskningsdeltagerne er klar over deres rettigheder og frit kan deltage i eller forlade et studie uden at føle sig under pres.
Hvis en person tror, at de ikke har noget valg med hensyn til at deltage i et forskningsstudie, eller frygter, at det vil få negative konsekvenser, hvis de nægter at deltage, kan de føle sig pressede. Det kan især være et problem for børn og unge, fordi de er naturligt afhængige af de voksne omkring dem for at få husly, mad og uddannelse. Tænk på, hvordan du ville reagere, hvis din lærer eller læge bad dig om at deltage i en undersøgelse. Denne ubalance i magt kan få dig til at føle, at du er nødt til at deltage, fordi de har autoritet over dig.
Desuden er små børn måske ikke i stand til helt at forstå, hvad forskningen handler om, eller hvad der vil ske med dem, hvis de deltager. Derfor bliver en forælder eller værge normalt bedt om at give informeret samtykke på vegne af et barn eller en ung person. Det antages, at forældre eller værger bør handle i deres barns bedste interesse. De fleste undersøgelser, der involverer unge, omfatter det ekstra trin med informeret samtykke. Det indebærer, at man fortæller de unge (hvis de er gamle nok) om undersøgelsen og spørger, om de er villige til at deltage. Hvis både den unge og dennes forældre eller værge siger ja, kan den unge deltage.
I henhold til det andet princip skal forskere sikre, at deres undersøgelser ikke fører til overdreven risiko eller skade for deltagerne. Dette gælder især for yngre børn, fordi de ofte ikke er i stand til at udtrykke deres behov eller forsvare deres interesser. Unge deltagere er også mere tilbøjelige til at opleve langvarige fordele eller potentiel skade på deres udvikling eller uddannelse. Forskning på børn, der involverer højrisikoprocedurer som f.eks. kirurgi, kan kun udføres, hvis forskningen er beregnet til at give en diagnose eller medicinsk behandling og derfor er til gavn for barnet. Det anses for uetisk at udføre forskning, der indebærer risici, men som ikke er til gavn for børn.
Det tredje princip siger, at bestemte grupper af mennesker ikke må blive uretfærdigt ramt af eller udelukket fra forskning. Det kan være unge mennesker, mennesker fra minoritetsgrupper eller mennesker med handicap. Tidligere blev børn ofte udelukket fra forskning for at beskytte dem på grund af frygt for uforudsete negative konsekvenser. Men jo mere vi lærer om børns unikke behov og fysiologi, jo mere anerkendes forskning, der involverer børn, som vigtig og etisk for at finde frem til medicin specifikt til børn.
For at sikre, at forskningen udføres på en etisk forsvarlig måde, skal forskere indsende en detaljeret beskrivelse af deres forskningsprojekt til en gruppe specialister, der samlet kaldes “Research Ethics Board” (eller REB). Medlemmerne af REB kan forhindre et forskningsstudie i at finde sted, hvis de mener, at nogle af de etiske principper, der er skitseret ovenfor, ikke bliver fulgt. På grund af denne form for etisk tilsyn udføres der nu mange flere forskningsstudier med børn, og forskerne kan føle sig sikre på, at de gør det på den sikrest mulige måde.
Neuroetik er et fagområde, der er dedikeret til at forstå de etiske, juridiske og sociale konsekvenser af forskning i og om hjernen (dvs. neuro). Neuroetik sigter også mod bedre at forstå de hjerneprocesser, der er involveret i at træffe beslutninger om, hvad der er rigtigt eller forkert. I sidste ende søger forskningen i neuroetik at identificere løsninger, der kan hjælpe neurovidenskaben og samfundet med at mødes på en sikker måde og med de bedste resultater.
Forskning i neuroetik kan opdeles i fire hovedområder, som er beskrevet i tabel 2 nedenfor. For at give en bedre forståelse af hvert af disse områder fremhæver vi fire eksempler på neuroetisk forskning fra hver af de fire kategorier.
Udtrykket kognitiv forbedring henviser til forbedring af tænkeevnen, når der ikke er et iboende problem med tænkningen. Der er udviklet adskillige medikamenter til at hjælpe mennesker med tankeproblemer med at forbedre deres koncentrationsevne og klare sig bedre i skolen. Nogle gange bruger raske mennesker dog også denne medicin, fordi de ønsker at forbedre deres hukommelse eller indlæringsevne. Dette kaldes kognitiv forbedring, og neuroetikere har rejst fire bekymringer i forbindelse med denne praksis [2].
For det første er der bekymringer om sikkerheden. Medicin er ofte forbundet med uønskede bivirkninger. For mennesker med tankeproblemer kan det være risikoen værd at blive rask igen. Men for raske mennesker kan det at tage denne medicin udsætte dem for en unødvendig risiko. En anden bekymring er, at selv hvis et lægemiddel kunne bruges sikkert til at forbedre hjernen, ville det være uretfærdigt over for mennesker, der ikke har råd til at gøre det samme. For det tredje er der bekymring for, at hvis nogle mennesker gør det, vil andre føle sig presset til også at tage medicinen, bare for at følge med. Endelig overvejer neuroetikerne den indflydelse, som kognitive forbedringer kan have på præstationers værdighed, og om offentligheden vil dømme folk, der bruger kognitive forbedringer, som uværdige i forhold til deres succes. Neuroetikere ønsker at forstå spørgsmål som dette bedre, at finde ud af, hvad offentligheden mener, og komme med strategier, der kan hjælpe folk med at være sikre.
Forskningshøjdepunkt: kliniske forsøg med antipsykotisk medicin til børn
Kliniske forsøg bruges i medicinsk forskning til at afgøre, om en medicin kan bruges sikkert og effektivt til patienter. I denne form for forskning sammenlignes et lægemiddel med enten placebo (en “dummy-pille”, der ikke indeholder aktive lægemiddelkemikalier) eller et andet lignende lægemiddel for at se, om lægemidlet virker bedre.
Som beskrevet tidligere under princippet om retfærdighed har børn traditionelt været udelukket fra at deltage i klinisk forsøgsforskning. I dag er etikere dog enige om, at risici og fordele ved forskning skal deles retfærdigt mellem alle. Derfor er forskere begyndt at teste medicin for at se, om den virker på børn lige så godt som på voksne. Det er især vigtigt for medicin, der påvirker hjernen, da børn og unges hjerner stadig er under udvikling og kan reagere forskelligt på den slags medicin.
Antipsykotiske lægemidler indeholder kemikalier, der påvirker hjernens funktion, og de ordineres ofte mod lidelser som humørsvingninger eller opmærksomhedsproblemer. På trods af regeringens politik om at øge antallet af kliniske forsøg, der involverer børn, har neuroetisk forskning vist, at der er få undersøgelser af høj kvalitet, der viser, om antipsykotika er sikre for børn at bruge, og om de forbedrer livet for børn med forskellige udviklingsmæssige og psykiatriske lidelser [3]. Der er brug for mere evidens for at hjælpe læger og familier med at træffe informerede beslutninger om disse lægemidler, som allerede ordineres til børn.
Hjernescanninger bruges ofte i neurovidenskabelig forskning, fordi de ikke skader deltagerne og giver nyttige billeder af hjernen. At tage billeder af hjernen fører dog nogle gange til uventede fund. For eksempel kan en forsker, når han kigger på hjernen til et bestemt formål, bemærke en usædvanlig vækst i den pågældende persons hjerne. Forskere kalder dette for et tilfældigt fund.
Eksemplet med en hjernesvulst er dog sjældent. Oftest involverer opdagelsen af et tilfældigt fund noget mindre (som en let forstørret ventrikel i hjernen), der ikke udgør nogen trussel. I andre tilfælde kan hjernescanningsbilleder afsløre noget, der ser lidt mærkeligt ud, men som har uklar betydning. Der har været meget debat inden for neuroetik om forskernes rolle og pligt til at underrette deltagerne om disse tilfældige fund.
Hvis fundet udgør en betydelig trussel mod deltagerens helbred, som f.eks. en hjernesvulst, er neuroetikere enige om, at deltageren skal have det at vide med det samme. Men hvis det utilsigtede fund ikke kræver lægehjælp eller er uklart, har nogle argumenteret for, at deltageren skal have mulighed for at vælge, om han eller hun vil have det at vide. Det skyldes, at det at få at vide, at man måske fejler noget, kan få en person til at bekymre sig, selv om der måske ikke er noget alvorligt at bekymre sig om. Med ældre unge er beslutningen om at afsløre et mindre tilfældigt fund mere kompliceret, fordi både forældrene og barnet skal inddrages i beslutningen. Nogle neuroetikere hævder, at hvis den unge deltager har evne til at forstå konsekvenserne af at få fortalt denne type information, så bør det være dem, der træffer beslutningen [4].
Efter at have fået en diagnose af en læge søger de fleste mennesker på internettet efter oplysninger om behandlinger, mulige kure eller bare for at lære om tilstanden. Forskere i neuroetik er interesserede i kvaliteten og nøjagtigheden af online information om hjernesundhed, fordi mangel på information af høj kvalitet kan få folk til at træffe dårlige beslutninger om sundhedspleje.
For eksempel har neuroetisk forskning i kvaliteten af onlineinformation om almindelige neuroudviklingsforstyrrelser (såsom autisme og cerebral parese) vist, at informationen ofte er af dårlig kvalitet [5]. De fleste af de undersøgte hjemmesider opremsede forskellige behandlinger og angav, at de virkede, selv om der ikke var megen videnskabelig dokumentation for disse påstande. Nogle hjemmesider havde også uvidenskabelige og upræcise forklaringer på, hvordan autisme opstår. Sådanne resultater giver anledning til mange etiske bekymringer, fordi familier kan bruge disse vildledende oplysninger til at træffe beslutninger om behandling. Vi opfordrer dig til at være kritisk over for hjemmesider og tage eventuelle spørgsmål med til din læge, så du kan få mest muligt ud af oplysningerne på nettet.
Vi har kun fremhævet en lille del af de emner, der behandles i neuroetisk forskning. Nu hvor du ved lidt om, hvad neuroetik beskæftiger sig med i dag, inviterer vi dig til at finde ud af mere på vores hjemmeside (neuroethicscanada.ca) og tænke over, hvad der er vigtigt for dig og fremtidens etik inden for neurovidenskab.
[1] Canadian Institutes of Health Research, Natural Sciences and Engineering Research Council of Canada og Social Sciences and Humanities Research Council of Canada. 2010. Tri-Council Policy Statement: Etisk adfærd for forskning, der involverer mennesker. Tilgængelig på: http://www.pre.ethics.gc.ca/pdf/eng/tcps2/TCPS_2_FINAL_Web.pdf
[2] Fitz, N. S., Nadler, R., Manogaran, P., Chong, E. W., og Reiner, P. B. 2013. Offentlige holdninger til kognitiv forbedring. Neuroethics. 7(2):173-88.
[3] Mc Glanaghy, E., Di Pietro, N. C. og Wilfond, B. 2015. Pædiatrisk klinisk forsøgsaktivitet med antipsykotika og deling af resultater – et komplekst etisk landskab. I The Science and Ethics of Antipsychotic Use in Children. red. N. C. Di Pietro og J. Illes, Academic Press.
[4] Di Pietro, N. C., og Illes, J. 2013. Offentliggørelse af tilfældige fund i hjerneforskning: mindreåriges rettigheder i beslutningsprocessen. J. Magn. Reson. Imaging 38(5):1009-13. doi: 10.1002/jmri.24230
[5] Di Pietro, N. C., Whiteley, L., og Illes, J. 2012. Behandlinger og tjenester for neuroudviklingsforstyrrelser på fortalervirksomheders hjemmesider: information eller evaluering? Neuroethics 5:197-209. doi: 10.1007/s12152-011-9102-z
Du ser bolden flyve mod dig, kun en halv meter væk. Du sprinter for at gribe den, mens du pumper dine ben så hårdt, du kan. Du griber bolden og holder fast i den med fingrene. Så hører du pludselig din mors stemme kalde på dig. Det går op for dig, at det er tid til aftensmad, så du skynder dig hjem igen. Hvordan kan alt dette ske? Du ved selvfølgelig, at din hjerne styrer din krop, men hvordan ved den, hvad dine øjne ser, eller hvordan får den dine ben til at løbe? Din hjerne består af milliarder af celler, der kaldes neuroner. Dine neuroner bærer information i form af elektriske impulser. Neuronerne kommunikerer med hinanden og resten af din krop ved særlige mødepunkter, der kaldes synapser.
…
Vores hjerner er som utroligt komplekse puslespil med milliarder af brikker, der har vokset og udviklet sig, siden før vi blev født. Men vidste du, at små, hårlignende strukturer på vores celler kaldet primære cilier spiller en stor rolle i denne proces? Primære cilier fungerer som antenner, der hjælper vores hjerneceller med at kommunikere, rejse og endda opbygge forbindelser ved at styre samlingen af dette store puslespil. Men når de primære fimrehår ikke kan dannes ordentligt eller ikke kan fungere problemfrit, kan det påvirke udviklingen af mange organer, herunder hjernen. Forskere har fundet ud af, at kortere eller færre primære cilier er forbundet med tilstande, der kan påvirke hjernens udvikling, herunder en gruppe lidelser, der kaldes ciliopatier. Ved at forstå betydningen af primære cilier kan vi finde ud af mere om hjernens udvikling og den rolle, cilier spiller i samlingen af dette store puslespil.
…
Som mennesker kan vi bruge ord som “sulten” og “mæt” til at kommunikere, hvornår vi har brug for at spise i løbet af dagen. Men mus, som ofte bruges til at studere spiseadfærd i laboratoriet, kan ikke fortælle os, hvad de føler. Vi trænede mus til at fortælle os, om de var sultne eller mætte. Derefter tændte og slukkede vi for bestemte celler i et hjerneområde kaldet hypothalamus for at se, om disse specifikke celletyper kunne få en mus til at føle sig sulten eller mæt. Vores forskning viste, at når vi tændte for bestemte hjerneceller i et område kaldet hypothalamus’ bueformede kerne, fik det musene til at rapportere, at de var sultne, selv om de lige havde spist, og deres maver burde føles fyldte. Disse resultater giver os et fingerpeg om, hvordan hjernen arbejder med at kontrollere sult.
…
Nogle gange kan børn ikke bo hos deres biologiske (biologiske) forældre. Det kan være, fordi forældrene er syge eller ude af stand til at tage sig af deres børn på grund af de udfordringer, forældrene står over for. I sådanne tilfælde kan plejefamilier træde til og hjælpe. En plejefamilie er som en anden familie, hvor børn kan bo midlertidigt, eller indtil de bliver voksne. Plejeforældrenes opgaver er de samme som alle andre forældres: De leger med børnene, tilbyder følelsesmæssig støtte, hjælper med lektier, sørger for mad og drikke, og sørger for et trygt hjemmemiljø. Ikke desto mindre er det en stor forandring at flytte til en ny familie, og det kan være en udfordring. Nogle børn kan være vrede eller kede af det, have svært ved at stole på nye mennesker eller have oplevet slemme ting. Det vigtigste er dog, at børn og plejeforældre ikke er alene i disse situationer. Der er et stort team, kaldet familieplejesystemet, som sørger for, at børn og forældre har det bedst muligt.
…Få inspiration og viden om praksis og cases, evidens og forskning, kurser, netværksmøder og vores Læringsplatform – alt sammen til at styrke din faglige udvikling.
Du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage ved at afmelde dig nyhedsmailen.
Du modtager om et øjeblik en e-mail med et link, hvor du bekræfter tilmeldingen.
Med venlig hilsen
MiLife
